Onze visie en missie

Er wordt – ook in de zorg – helaas maar al te vaak ervan uitgegaan dat niet aangeboren hersenletsel onherstelbaar is en de revalidatie daarom primair gericht moet zijn op het leren omgaan met de beperkingen die zijn ontstaan.

Jongeren en jongvolwassenen beschikken echter over veel flexibiliteit in de hersenen. Zelfs als een substantieel deel van de circa 85 miljard hersencellen die de mens heeft, is beschadigd.  Ervaring en onderzoek toont aan dat goede cellen functies van verloren cellen kunnen overnemen en dat nieuwe hersenpaden kunnen worden gevonden. Zo kan veel schade – op termijn – worden beperkt en soms zelfs worden verholpen.

Het kan anders

Dit alles vraagt om een andere aanpak dan waarin momenteel in veel landen, waaronder Nederland, wordt voorzien. Het vraagt om een zeer intensieve therapie met hoogfrequente herhaling en training. Elke dag zullen (oude en nieuwe) vaardigheden opnieuw moeten worden aangeleerd zodat er een nieuw automatisme ontstaat. Daarbij spelen foutloos leren en veel motivatie een uiterst belangrijke rol. Zeer betrokken specialisten, therapeuten en zorgverleners zijn een kritische succesfactor. Motivatie en training van jongeren die zich gaandeweg steeds bewuster worden van hun beperking vraagt een bijzondere aanpak die op veel punten wezenlijk anders is dan de reguliere zorg voor ouderen met NAH.

Internationaal is er een aantal klinieken dat zich heeft gespecialiseerd op de behandeling en revalidatie van jongeren met NAH. Zij behalen aantoonbaar unieke resultaten. Met vroegtijdige, langdurige en intensieve therapievormen kan lang veel vooruitgang worden geboekt.

Het Daan Theeuwes Fonds wil dat jongeren en jongvolwassenen met traumatisch hersenletsel een duurzaam optimale kans krijgen om in Nederland, samen met hun directe omgeving, weer een toekomst op te kunnen bouwen. Met maximaal herstel van functies, goede zorg en begeleiding, effectieve motivatie en aandacht voor hun belangen.

De doelen van het Daan Theeuwes Fonds bestaan dan ook uit een aantal onderdelen:

Kennis

Het verzamelen van (internationale) kennis, ervaringen en resultaten van succesvolle behandelmethoden van jongeren met NAH op de verschillende deelterreinen (cognitief, fysiek, spraak etc.).

Deze kennis kan worden aangevuld met gerichte (wetenschappelijke) onderzoeken.

Alle kennis en informatie zal worden verzameld in een Kenniscentrum NAH bij jongeren dat toegankelijk moet zijn voor zorgverleners, therapeuten en jongeren met NAH en hun naasten. Het project wordt voor het Daan Theeuwes Fonds uitgevoerd door de Vrije Universiteit Amsterdam.

Zorg en training

De zorg voor jongeren met NAH zal in Nederland op een aantal punten acuut verbeterd kunnen worden. Dat begint met de erkenning van het verschil in kansen en behandeling van NAH bij jongeren en ouderen. Nu is de behandeling van jongeren vrijwel identiek aan die van senioren. Dezelfde behandelaanpak, dezelfde therapiefrequentie, dezelfde therapeuten, dezelfde begeleiding en dezelfde vergoeding. Dat moet veranderen. Niet in de laatste plaats omdat de behandeling van jongeren meestal langduriger en intensiever is.

Het Daan Theeuwes Fonds zal actief bijdragen in het op de kaart brengen van dit probleem en de kansen. De ontwikkeling van een specifieke Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel bij Jongeren (op initiatief van de Hersenstichting) is mogelijk een eerste stap. Maar ook zal samen met politiek, zorgverleners, zorgorganisaties en verzekeraars een nieuwe aanpak gevonden moeten worden die leidt tot merkbaar beter resultaat.

Het Daan Theeuwes Fonds wil (op middellange termijn) actief bijdragen in kennisvergroting, training en ontwikkeling van zorgverleners in de breedste zin van het woord die betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding van jongeren met NAH. Hieronder kunnen ook (internationale) uitwisselingsprogramma’s, stages en opleidingen vallen.

Samenwerking

Het Daan Theeuwes Fonds werkt bij voorkeur samen met andere organisaties en instellingen die zich bezig houden met dezelfde doelstellingen, ook al zijn die in een ruimer verband. Het Daan Theeuwes Fonds kan dat doen door het ter beschikking stellen van financiële middelen, maar ook met tijd en expertise.

Het Daan Theeuwes Fonds werkt onder meer samen met specialisten van het Shepherd Center in Atlanta, CARF, met de Vrije Universiteit Amsterdam, met de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, de Hersenstichting en anderen.

Behandelcentrum

De behandeling en revalidatie van jongeren en jongvolwassenen met zwaar traumatisch hersenletsel vereist zeer specifieke vaardigheden. Het fonds werkt – samen met een aantal specialisten – aan de ontwikkeling, opzet of transformatie van een specifiek therapeutisch centrum in een focuskliniek in Nederland. Dit kan dienen voor behandeling, voor training, voor kennisontwikkeling en het continu verbeteren van best practices.

Veel buitenlandse klinieken (zoals het Shepherd In Atlanta, USA) zijn ontstaan uit particulier initiatief van betrokken ouders en kunnen nu bogen op een succesvolle aanpak, excellente resultaten en een gezonde exploitatie.

Het Daan Theeuwes Fonds wil hierbij een rol in Nederland spelen en is actief in de ontwikkeling hiervan.

Ambities

Waar willen we naar toe

Het Daan Theeuwes Fonds is jong en heeft veel ambities. Op basis van de mogelijkheden, de behoeften van jongeren en hun omgeving, de zorgverleners en de betrokkenen, kunnen doelen worden aangepast, verbreed of aangevuld. Het beleidsplan is dan ook strikt als het gaat om de hogere doelstellingen, maar even flexibel als het menselijk brein in de realisatie van de wegen die nodig zijn om deze te bereiken.

Wat doen we

Actuele informatie kunt u lezen in het activiteitenblog.
Lees verder